Antonius Ari Sudara, 32, terdiagnosa pengidap hemofilia sejak usia 5 tahun. Pada saat itu, pengetahuan tentang hemofilia belum banyak diketahui. Akibatnya dia tidak berobat secara rutin ke RS Dr. Cipto Mangunkusumo.Ari, begitu biasa dipanggil, hanya pergi berobat saat penyakit itu kambuh saja, hingga akhirnya menyebabkan gangguan pada kakinya sampai sekarang. Setelah kuliah di IPB, Ari baru mengetahui mengenai penyakit yang dideritanya.Dia pernah mengalami pendarahan hebat di otak pada waktu kuliah, yang mengakibatkannya harus istirahat selama 1 bulan. Beruntung waktu itu dia mendapat pertanggungan Askes dari orangtuanya."Waktu saya kuliah, tiba-tiba kepala saya pusing dan akhirnya koma selama tiga hari. Setelah diperiksa melalui CT Scan, barulah diketahui bahwa terjadi pendarahan di otak. Padahal saya merasa tidak pernah terjadi benturan," ujar Ari belum lama ini.Ari yang bekerja sebagai penulis textbook dan editor satu majalah itu mengakui kejadian tersebut tidak berpengaruh pada kesehariannya. Dia masih bisa menjalankan aktivitas normal seperti orang lain.Menurutnya, selama aktivitasnya terawasi dengan baik, tidak akan terjadi masalah. Dia mengibaratkan seperti orang pakai kacamata. Dia merasa sakit bila tidak dapat pengobatan waktu terjadi perdarahan."Hanya saja, terkadang memang ada beberapa waktu sering terjadi perdarahan. Bila kondisi tersebut, saya harus segera disuntik konsentrat. Namun kalau hanya luka kecil seperti tergores, saya hanya tutup menggunakan plester. Biasanya dua hari akan berhenti," ujarnya.Dari keluarga besar, Ari, anak ketiga dari lima bersadura, mengakui hanya dia yang mengidap penyakit tersebut. "Orangtua saya juga tidak pembawa sifat hemofilia."Penyakit hemofilia adalah penyakit gangguan pembekuan darah akibat kekurangan salah satu faktor pembekuan darah. Darah pada seorang penderita hemofilia tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Biasanya, penyakit tersebut diturunkan dari orang tua, tetapi 30% di antaranya tidak mempunyai riwayat hidup.Penderita hemofilia kebanyakan mengalami gangguan perdarahan di bawah kulit; seperti luka memar jika sedikit mengalami benturan, atau luka memar timbul dengan sendirinya saat penderita telah melakukan aktivitas yang berat; pembengkakan pada persendian, seperti lulut, pergelangan kaki atau siku tangan.Penderitaan para penderita hemofilia dapat membahayakan jiwanya jika perdarahan terjadi pada bagian organ tubuh yang vital seperti perdarahan pada otak.Kurang memuaskanProf. Djajadiman Gatot dari Divisi Hematologi Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI) -RSCM mengatakan penanganan penyakit hemofilia masih jauh dari memuaskan karena kurangnya pengetahuan masyarakat tentang penyakit tersebut.Menurutnya, cukup banyak penderita hemofilia yang menjadi cacat karena lambatnya penanganan sehingga mereka tidak dapat produktif seperti kebanyakan orang. Djajadiman memperkirakan ada sekitar 20.000 pasien hemofilia di Indonesia.Namun sampai saat ini, katanya, pihaknya baru menemukan 1.403 pasien diketahui mengidap hemofilia. Hal tersebut, disebabkan keterbatasan informasi dan rendahnya pengetahuan masyarakat mengenai hemofilia.Di RSCM terdaftar 288 pasien hemofilia. Sementara itu, Prof. Karmel L. Tambunan, perwakilan dari Tim pelayanan Terpadu Hemofilia RSCM mengatakan dalam dunia medis, dikenal ada tiga jenis hemofilia yakni hemofila A (kekurangan faktor pembekuan VIII), hemofilia B (kekurangan faktor pembekuan IX) dan hemofilia C (kekurangan faktor pembekuan XI).Diagnosis biasanya ditegakkan berdasarkan riwayat pendarahan yang abnormal, gejala klinik yang ditemukan dan pemeriksaan laboratorium khusus. Faktor pembekuan yang diberikan dapat diperoleh dari plasma beku segar, kriopresipitat (plasma yang dibekukan) atau faktor yang dimurnikan.Yang masalah, katanya, biaya pengobatan, karena pasien hidup tergantung obat. Obat banyak beredar di pasar, katanya, tetapi harganya cukup tinggi. Pada penyakit hemofilia, laboratorium memegang peranan penting dalam tatalaksana penanganan penyakit hemofilia, karena gejala ketiga tipe hemofilia itu sama, tapi beda penanganan.Pada usia bayi dengan hemofilia tidak mengalami perdarahan, tetapi sering terjadi waktu mulai belajar berjalan atau merangkak. Prof. Djajadiman mengatakan, perdarahan yang baru terjadi harus segera diatasi, agar luka yang ada dapat segera pulih untuk menghindari kerusakan jaringan yang lebih berat."Dalam waktu dua jam sudah harus diberikan pengobatan komprehensif yaitu memberikan faktor pembekuan yang kurang. Lewat dari dua jam, kemungkinan cacat menjadi lebih besar," katanya.Djajadiman mengatakan ada empat pertolong pertama perlu dilakukan kepada pasien hemofilia yang mengalami perdarahan. Pertama, istirahatkan sendi yang mengalami perdarahan dengan meletakkan lengan ataupun kaki yang mengalami perdarahan ke atas bantal dan jangan menggerakkan persendian yang terluka atau mencoba berjalan dengan kondisi seperti itu, karena dapat memperparah perdarahan.Kedua, kompres dengan air dingin atau es di atas handuk basah pada bagian yang terluka. Biarkan selama lima menit. Ketiga, diamkan bagian yang terluka tanpa es selama 10 menit. Lakukan hal tersebut berulang-ulang dan selama bagian yang terluka masih terasa panas.Setelah itu berikan tekanan dengan megunakan perban elastis untuk membalut persendian yang terluka. Kemudian tinggikan posisi bagian tubuh yang mengalami perdarahan dari posisi jantung untuk menurunkan tekanan pada bagian yang terluka sehingga dapat memperlambat laju keluarnya darah.Penanganan medis seperti transfusi faktor pembekuan darah, katanya, merupakan salah satu cara agar penderita bisa tetap sehat. "Kalau pasien homofilia dilakukan dengan pengobatan yang baik, maka penderita tidak apa-apa." ([email protected]) (tw)
>> BACA JUGA ARTIKEL LAINNYA:
+ Berita BISNIS INDONESIA hari ini: S&P ogah buat INVESTMENT GRADE?
+ INDONESIAN IDOL 2012: BELINDA pulang!
+ PESAWAT JATUH, 127 penumpang TEWAS
+ ACEH kembali diguncang GEMPA 5,9 SR
+ BAKRIE trying to rise additional capital from RIGHTS ISSUE
+ INDOSAT BOND: IDR2.5 Trillion
Cek Berita dan Artikel yang lain di Google News dan WA Channel
