Bisnis.com, JAKARTA - Dalam rangka memperingati Hari Hemofilia Sedunia 2019 yang jatuh pada 17 April, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) meluncurkan aplikasi “Hemofilia Indonesia” di Jakarta, Kamis (4/4/2019).
Aplikasi ini dapat diunduh di Google Play Store, dan digunakan sebagai wadah registrasi nasional berbasis Android untuk memudahkan pencatatan pasien hemofilia di Indonesia.
Pasien dapat mendaftar dan mengisi data diri di aplikasi Hemofilia Indonesia. Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan diberikan kartu identitas yang dapat digunakan untuk memudahkan penanganan hemofilia.
Penyakit hemofilia merupakan sakit langka yang tidak begitu akrab di telinga masyarakat. Penyakit ini terjadi akibat kurangnya faktor pembekuan darah dalam tubuh seseorang.
Kurangnya pengetahuan mengenai hemofilia menyebabkan pelaporan kasus hemofilia tidak terjadi secara merata di pusat pelayanan kesehatan.
Penyakit Turunan
Menurut ketua HMHI Djajadiman Gatot, sebanyak 70 persen penyakit kelainan pembekuan darah ini merupakan penyakit yang diturunkan. Sebagian lagi, sekitar 30 persen merupakan akibat mutasi gen.
“Secara data internasional ada sekitar 20-25 ribu penderita hemofilia di Indonesia, namun di data nasional hanya 2.500 penderita yang terdaftar atau terdiagnosis” kata Djajadiman lagi. Sedangkan sebagian besar lagi yang belum terdaftar, kemungkinan besar tidak mengetahui dia mengalami hemofilia.
Itulah sebabnya, registrasi nasional berbasis android diperlukan agar orang-orang yang selama ini tidak tertangani karena tidak paham mengenai hemofilia, dapat terdeteksi lebih cepat dan diobati segera.
Wakil ketua HMHI bidang medis Novie Amelia Chozie mengatakan bahwa sampai saat ini pemeriksaan laboratorium untuk pemeriksaan faktor pembekuan darah untuk mendiagnosis hemofilia belum tersebar merata di Indonesia, bahkan di rumah sakit rujukan tingkat provinsi sekalipun.
Novie mengatakan bahwa dengan data registrasi penderita hemofilia ini, penanganan dan peningkatan kualitas hidup penyandang hemofilia dapat terjadi.
“Tadinya kami masih membuat registrasi secara manual alias paper base, HMHI cabang akan melaporkan data penderita hemofilia ke pusat,” kata Novie.
Dengan registrasi berbasis android, diharapkan data yang tercatat bukan saja data demografi, tetapi data medis dari penderita. Dengan kelengkapan data tersebut, para penyandang hemofilia di seluruh Indonesia akan diketahui dan terpantau. Makin cepat didiagnosis, makin cepat penanganan dilakukan.
“Di tahap awal, data diagnosis dulu. Ke depannya, kami berharap aplikasi ini dapat menjadi tempat pencatatan data medis pasien yang dapat ditunjukkan pada dokter saat dia berobat,” kata Novie.
Data ini nantinya juga diharapkan dapat memudahkan pemerintah dalam memikirkan program penanganan hemofilia, peningkatan layanan pemeriksaan dan deteksi hemofilia, dan pengobatan hemofilia di Indonesia.
