Bisnis.com, JAKARTA - Michele Holbrook adalah seorang wanita yang menderita schwannomatosis setelah melahirkan putranya 30 tahun yang lalu pada usia 25 tahun.
Melansir dari Healhtline, schwannomatosis adalah suatu kondisi medis yang jarang terjadi dan merupakan salah satu jenis neurofibromatosis (NF).
Pada schwannomatosis, terdapat pertumbuhan tumor jinak (non-kanker) yang disebut schwannoma pada saraf tepi.
Schwannoma dapat tumbuh di seluruh tubuh, tetapi paling sering terjadi di saraf yang terletak di tulang belakang, lengan, atau kaki. Gejala yang terkait dengan schwannomatosis meliputi rasa sakit, mati rasa, kelemahan, atau kelumpuhan pada daerah yang terkena saraf.
Michele sendiri memiliki lebih dari 100 tumor di tubuhnya, sebagian besar terletak di tulang belakang, bahu, perut, dan panggulnya.
Hingga saat ini, 13 tumor telah dihapus melalui operasi. Meskipun aktif dan atletis, Michele mengalami masalah mobilitas dan rasa sakit yang luar biasa.
Melansir dari Insider, kisah ini dicertakan oleh Michele Holbrook sendiri kepada Jane Ridley soal perjuangannya yang saat ini harus melawan kondisi kesehatannya yang langka, yaitu neurofibromatosis (NF).
“Bulan lalu, dalam salah satu MRI reguler saya, saya bertanya kepada ahli onkologi radiasi berapa banyak tumor yang ada di tubuh saya. Namun dokter bilang terlalu banyak dan lebih dari 100,” katanya.
Merasa Khawatir dan Takut
Michele Holbrook mengaku takut bahwa tumor-tumor yang tumbuh di tubuhnya dapat menjadi ganas dan merasa khawatir dengan putranya yang masih kecil.
| Baca Juga Cara Mencegah Tumor Testis bagi Pria |
|---|
Awalnya, dia berkonsultasi soal rasa sakitnya dengan tiga dokter. Sayangnya, ketiga tenaga kesehatan itu mengatakan itu adalah akibat dari cedera olahraga lama.
Namun, setelah beberapa kali kunjungan, Michele pun dipertemukan oleh seorang ahli bedah ortopedi, sang dokter meminta Michele melakukan MRI dan tak lama setelahnya, dia menemukan tumor di bagian bawah tulang belakang Michele.
Setelah menjalani operasi, Michele didiagnosis menderita schwannomatosis, kondisi genetik langka yang menyebabkan tumor tumbuh di seluruh tubuh.
Meskipun tumor-tumor ini jinak, mereka dapat menyebabkan kerusakan pada sumsum tulang belakang dan organ-organ dalam.
Michele telah menjalani 10 operasi untuk mengangkat tumor-tumor yang paling parah.
Walau tidak ada yang mengatakan kondisi ini mengancam nyawanya, akan tetapi dia harus melakukan pemindaian rutin dan mengawasi kesehatannya. Michele hidup dengan kondisi ini setiap hari dalam hidupnya dan tidak ada obat untuk menyembuhkannya.
Rasa Sakitnya Sangat Menyiksa
Dalam satu tahap, dirinya bercerita ada satu dokter yang melakukan rontgen dada padanya dan menemukan tumor besar yang melilit paru-paru, lantaran nafasnya mulai pendek. Mereka sangat khawatir itu akan tumbuh kembali sehingga mereka membuang dua tulang rusuknya juga.
“Jika saya harus mengangkat semua tumor, tidak ada bagian tubuh saya yang tersisa. Harapannya adalah membatasi jumlah operasi yang dilakukan pada penderita NF,” katanya.
Dia menjelaskan, beberapa operasi itupun harus melibatkan pengangkatan tulang rusuk dan bagian dari paru-parunya. Rasa sakit yang dialaminya dapat menjadi sangat menyiksa, dengan sensasi seperti kabel listrik yang melilit bagian dalam tubuhnya atau seperti tombak yang menusuk di bawah kulitnya.
Membangun Komunitas
Meskipun menghadapi rasa sakit yang luar biasa dan risiko yang tinggi dari setiap operasi, Michele Holbrook terus berjuang untuk membantu orang lain yang juga menderita NF.
Diperkirakan jenis penyakit schwannomatosis sendiri telah mempengaruhi sekitar satu dari 3.000 orang. Kondisi ini memang langka, di mana sekitar satu dari 40.000 mengalami gangguan tersebut.
Saat ini Michele menjadi duta Yayasan Tumor Anak untuk tahun 2023 dan berjuang untuk meningkatkan kesadaran tentang NF dan menggalang dana untuk penelitian tentang penyakit ini. Dia pun menekankan pentingnya partisipasi pasien dalam penelitian klinis tentang NF.
Menurutnya, para dokter membutuhkan dukungan dan partisipasi dari komunitas NF untuk membantu mempercepat penemuan pengobatan yang lebih baik dan memperbaiki hasil bagi orang yang menderita penyakit ini.
“Ada banyak penelitian tentang NF, tetapi kami membutuhkan lebih banyak lagi. Para dokter tidak dapat melakukannya sendiri. Mereka membutuhkan pasien untuk terlibat dan mendaftar untuk uji klinis," jelasnya.
Menurut penuturannya, Michele akan terus menjangkau mereka yang terkena dampak NF. Bahkan, baru-baru ini wanita tersebut bertemu dengan seorang anak laki-laki berusia satu tahun yang tengah mengalami sejumlah tumor saraf.
Sosoknya berharap dengan berbicara terbuka tentang pengalamannya dan terus membantu orang lain yang menderita NF, dia dapat menjadi inspirasi bagi generasi muda dan membantu mempercepat penemuan pengobatan yang lebih baik untuk penyakit ini.
