Bisnis.com, JAKARTA—Di Indonesia, penanggulangan hemofilia sudah cukup baik dengan adanya BPJS. Namun, rentan mengalami kurangnya penanganan karena fasilitas dan akses yang masih terbatas sehingga masih sedikit penderita hemofilia yang terdeteksi.
Dalam rangka Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April lalu, pembahasan mengenai hemofilia penting untuk disebarluaskan kepada masyarakat. Hemofilia sendiri adalah kelainan pembekuan darah bawaan yang terjadi akibat kekurangan faktor pembekuan darah.
Hemofilia A adalah kekurangan faktor VIII sedangkan hemofilia B adalah kekurangan faktor IX. Diturunkan melalui kormosom X, hemofilia A lebih banyak daripada hemofilia B. Kurang lebih 70-80% penderita hemofilia mempunyai riwayat keluarga.
Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K), menjelaskan mengenai gejala hemofilia yang biasanya terjadi.
“Gejalanya yang pertama adalah sering lebam-lebam, timbul memar biru, kemudian paling sering sendinya bengkak akibat benturan, dan ada pendarahan yang sulit berhenti. Misal kalau ke dokter gigi biasanya orang kan normal, nah ini pendarahannya tidak berhenti. Sama halnya pada kasus sunat,” jelas Novie pada Selasa (26/04/2022).
Dia melanjutkan, diagnosis hemofilia bisa dilakukan dengan cara pemeriksaan darah. Pertama dengan PT/aPTT lalu untuk pastinya memerisa kadar faktor VIII atau XI. Namun, sayangnya untuk pemeriksaan-pemeriksaan ini relatif terbatas di Indonesia. Hanya bisa di rumah sakit rujukan seperti RSCM atau beberapa RS provinsi yang cukup lengkap.
Penanganan hemofilia pun cukup kompleks, Novie menjelaskan bahwa tata laksana yang dilakukan perlu digalakkan kembali.
“Harus ditatalaksana secara tim multidisiplin. Ini juga merupakan kendala karena keterbatasan jumlah dokter dan keahlian, bisa juga melakukan pelatihan di bidang hemofilia karena masih perlu digalakkan lagi sehingga lama kelamaan tata cara komprehensif ini dilakukan secara merata,” lanjutnya.
Spesialis Anak, Kolegium Ilmu Kesehatan Anak, PRODI IKA FKUI, Ikatan Dokter Anak Indonesia, dr, Fitri Primacakti, Sp.A(K) menjelaskan bahwa standar terapinya dilakukan secara kolaborasi.
“Standar terapinya dengan cara profilaksis yaitu faktor pembekuan darah sebelum adanya pendarahan. Kita bisa mencegah pendarahan dalam jangka pendek, kalau jangka panjang mencegah disabilitas dan peradangan agar tidak terjadi. Pemberiannya perlu berkolaborasi bersama, tidak hanya dokter hematologi tapi juga dokter anak, dokter penyakit dalam dan penyakit umum. Perlu teman sejawat di faskes primer dan sekunder,” jelas Fitri.
Salah satu penyandang hemofilia sekaligus anggota Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, dr. Satria Dananjaya membagikan pengalamannya selama menderita hemofilia.
“Jangan jadikan hemofilia musibah tapi teman, karena dengan hemofilia saya bisa mengeksplor diri lebih dalam. Untuk orang tua penyandang dan penyandang sendiri harus memahami penanganan awal atau deteksi dini jika sudah mulai pendarahan. Misal jika tangan sudah tak bisa dilurusin itu harus ada pengobatan,” pungkas Satria.
